CCCZ Patient:innen-Beirat
Gemeinsam für eine patientenorientierte Krebsversorgung
Ziele und Aufgaben
Der Patient:innen-Beirat des CCCZ hat das Ziel, die Erfahrungen und Bedürfnisse von Patient:innen, Betroffenen sowie deren Angehörigen besser zu verstehen und diese aktiv in die Planung, Umsetzung und Weiterentwicklung von Prozessen sowie in zentrale Entscheidungen des CCCZ einzubeziehen. Auf diese Weise werden Versorgung und Forschung am CCCZ kontinuierlich patientenorientiert weiterentwickelt.
Neben der Mitgestaltung von Veranstaltungen wie dem Cancer Survivor Day und den Patient Academies übernimmt der Beirat eine wichtige beratende Funktion bei Projekten und Initiativen in den Bereichen Krebsmedizin, Patientenversorgung und Forschung. Im gemeinsamen Austausch werden zudem Informationsmaterialien des CCCZ hinsichtlich ihrer Verständlichkeit und Relevanz für Patient:innen geprüft und weiter entwickelt.
Mitglieder Patientenvertreter:innen
Der Patient:innen-Beirat des CCCZ wurde im Juli 2023 gegründet. Teilnehmende sind Vertreter:innen von Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen sowie Mitarbeitende aus den CCCZ Kernbereichen Krebsmedizin und Krebsforschung. Die Sitzungen des CCCZ Patient:innen-Beirats finden regelmässig (mindestens zwei mal im Jahr) statt. Zudem werden bei Bedarf Projekt-spezifische Arbeitsgruppentreffen durchgeführt.
Carina Bobzin, Swiss HePa.
Vera Boller, Melanom Selbsthilfe.
Christina Christen, Europa Donna.
Michael Emmenegger, Verein Leben mit Lungenkrebs.
Gregor Nyffeler, Selbsthilfegruppe Kopf-Hals-Tumore.
Isabelle Nünninghoff, Grüne Hoffnungssocken, AURORA, Selbsthilfegruppe für Frauen mit gynäkologischen Tumoren.
Rosmarie Pfau, lymphome.ch, Patientennetz Schweiz.
“Als Mitglied des Patient:innenbeirats kann ich die Stimme von Betroffenen einbringen und aktiv an der Mitgestaltung von Projekten mitwirken, damit Forschung und Versorgung patientennahe und alltagsrelevante Impulse erhalten und unmittelbar in Entscheidungen und Verbesserungen einfliessen.”
Rosmarie Pfau - Lymphome.ch Patientennetz Schweiz; Mitglied CCCZ Patient:innen-Beirat
“Aus eigener Erfahrung weiss ich, wie wichtig verständliche Informationen und Orientierung während einer Krebsbehandlung sind. Im Patientenbeirat bringe ich diese Perspektive ein, damit Angebote und Kommunikation am Comprehensive Cancer Center Zürich möglichst nahe an den Bedürfnissen der Patientinnen und Patienten ausgerichtet sind.”
Michael Emmenegger - Verein Leben mit Lungenkrebs; Mitglied CCCZ Patient:innen-Beirat
“Frauen mit gynäkologischen Tumoren fühlen sich aufgrund ihrer seltenen und wenig bekannten Erkrankungen oft allein. Im CCCZ-Patient:innenbeirat erhalten wir wichtige Informationen zu neuen Therapien, Studien und Unterstützungsangeboten und bringen unsere Erfahrungen ein. Gemeinsam gestalten wir den Cancer Survivor Day, unterstützen das CCCZ und arbeiten mit Patientenvertretenden verschiedener Tumorarten zusammen.”
Isabelle Nünninghoff - AURORA, Selbsthilfegruppe für Frauen mit gynäkologischen Tumoren, Verein Grüne Hoffnungssocken; Mitglied CCCZ Patient:innen-Beirat
“Krebs verändert das Leben – oft dauerhaft, denn für viele Betroffene wird die Erkrankung zu einer chronischen Lebensrealität. Patient:innen sind Expert:innen ihrer eigenen Erkrankung und ihres Alltags. Als Präsidentin von Swiss HePa ist es mir daher ein zentrales Anliegen, dass diese Erfahrungen und Perspektiven aktiv in Versorgung, Forschung und Survivorship am CCCZ einfliessen. Der Patientenbeirat und Patientenorganisationen schaffen dafür eine wichtige Brücke zwischen Spital, Behandlungsteam und dem Alltag von Menschen mit Krebs – damit Versorgung konsequent patientenzentriert weiterentwickelt wird und Betroffene sich nicht allein fühlen.”
Carina Bobzin - Schweizer Leberpatienten Verein Swiss HePa; Mitglied CCCZ Patient:innen-Beirat
Kontakt
Maja Zenz, PhD, Director CCCZ Management, maja.zenz@uzh.ch
Silke Uflacker, CCCZ Event Manager, Universitätsspital Zürich, silke.uflacker@usz.ch